让“罕见“被“看见”！肿瘤罕见病疑难病专业委员会成立大会顺利召开
来源：肿瘤罕见病疑难病专业委员会
发布时间：2022-05-29
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2022年5月28日，由重庆市医药生物技术协会主办，重庆大学附属肿瘤医院肿瘤内科承办，重庆市医药生物技术协会肿瘤罕见病疑难病专业委员会成立大会顺利召开。
成立大会由协会办公室主任张丹丹主持。协会组织部部长黄渐青宣读专委会成立批复。协会学术部部长张蕴蕴宣读专委会选举办法，同时担任选举总监票人。
会议按照章程选举产生重庆市医药生物技术协会肿瘤罕见病疑难病专业委员会第一届主任委员、副主任委员、常务委员。重庆大学附属肿瘤医院肿瘤内科、I期病房主任李咏生当选主任委员，任必勇、周琪、谢启超等7人当选副主任委员，龙建林、朱宇熹、李冲等16人当选常务委员，任洪波、王永兵、冉广汉等48人当选委员。
当选主任委员的李咏生教授在授聘仪式后讲话，他对重庆市医药生物技术协会、重庆大学附属肿瘤医院以及各位委员表示衷心感谢，并对肿瘤罕见病疑难病专委会成立的背景与意义进行介绍。他表示，专委会将在协会的指导下，聚焦肿瘤罕见病疑难病领域最新进展、研究成果，着重在学术交流、推广规范化诊疗和适宜技术、临床科研协作和科普宣传方面开展工作，为医药生物技术产业的发展贡献力量。
协会副秘书长陈万一对专委会的成立表示祝贺，并向大家介绍了协会的工作情况、成立意义以及战略方针。希望各位委员能加强学术交流，提高临床科研水平，团结协作，共同为重庆市医药生物技术的发展作出更大的努力与贡献。
学术专题报告环节分别由重庆大学附属肿瘤医院肿瘤内科学科带头人、主任医师王东林，主任医师马惠文、王江红主持。
重庆大学附属肿瘤医院党委副书记张维作《核心竞争力驱动高质量发展》专题报告，她围绕创新举措、发展思路两大板块对医院的发展情况进行详细介绍，阐述了增强医院经济营运能力、提升核心竞争力、实现高质量发展的重大意义。
重庆大学附属肿瘤医院肿瘤内科、I期病房主任李咏生教授作《NSCLC罕见靶点治疗新进展》专题报告，对非小细胞肺癌靶向治疗的突破、罕见靶点治疗新进展等进行介绍。
重庆医科大学附属第三医院肿瘤科主任谢启超教授作《肿瘤免疫治疗耐药策略及进展》专题报告，对免疫耐药分子机制的因素、提高疗效的策略、免疫治疗靶点靶点新进展、肠道菌群的重要作用等方面进行讲解。
专题报告期间，杨镇洲、朱宇熹、李代蓉、杨志祥、杨在亮、辇伟奇、任必勇、朱剑武、李艳等多位专家分别就医院体系管理及罕见肿瘤、罕见分型、罕见突变、疑难肿瘤及相关不良反应的现状、进展、未来等方面展开讨论，表示将与协会委员们团结协作，加强交流、共谋发展。
重庆市医药生物技术协会理事长、重庆大学附属肿瘤医院党委书记吴永忠作总结发言，他对肿瘤罕见病疑难病专委会成立表示热烈祝贺，希望专委会的成立能为肿瘤罕见病疑难病患者带去曙光，让“罕见“被“看见”。同时也希望以专委会的成立为抓手，广纳真知灼见，广交学术人才，增进友谊，融合发展，共同为肿瘤防治事业贡献智慧和力量。
罕见、疑难肿瘤占每年诊断所有癌症的20％。由于临床表现和生物学的巨大差异，罕见肿瘤治疗方案的可用性和有效性存在很大差异。罕见肿瘤如腱鞘巨细胞瘤、硬纤维瘤、神经内分泌肿瘤不同亚型、胃肠道间质瘤、晚期肾细胞癌、甲状腺未分化癌等，还包括了部分肿瘤的罕见分型如：肺恶性肿瘤中的肺肉瘤癌、非浸润性黏液腺癌；肝恶性肿瘤的肝内胆管细胞癌、纤维板层肝癌；肉瘤中的尤文氏肉瘤、腺泡状软组织肉瘤；胃恶性肿瘤中的肝样腺癌等，以及常见肿瘤的罕见突变（EGFR 20ins突变、ALK突变、Kras突变、ROS1突变、MET Exon14突变、MET扩增、RET融合、NTRK融合、MEK突变、BRAF突变、HER-2突变等）。同时目前还存在一些没有得到规范诊疗的肿瘤疑难病患者，以及经过多次、多线程治疗但效果不佳的疑难肿瘤患者，这些患者面临诊断困难、复杂检测结果难以解读、后续治疗手段有限等各方面问题，因此治疗一直落后于常见肿瘤。
多知道点
近年来，新技术和肿瘤精准治疗的发展让我们看到了肿瘤罕见病疑难病诊治的光明未来。但目前仍存在罕见肿瘤治疗水平参差不齐，对肿瘤罕见病疑难病的相关知识欠缺，存在治疗不规范、选择治疗不合理的现象。有必要搭建一个肿瘤罕见病疑难病诊疗从业人员培训、交流和协作的平台，逐步实现罕见肿瘤患者精准诊断、精准治疗、精准管理的目标。重庆市医药生物技术协会肿瘤罕见病疑难病专委会的成立将依托重庆大学附属肿瘤医院“一网一链”肿瘤防治共同体及重庆市卫生适宜技术推广项目，致力于实现我市乃至整个西南地区的罕见肿瘤、罕见突变、常见肿瘤罕见分型、疗效不佳的疑难肿瘤及疑难不良反应患者精准诊断、精准治疗的目标，通过学术交流、专业培训、学科协作等方式，为西南地区的医务工作者搭建一个肿瘤罕见病疑难病诊疗培训、交流和协作的平台，推进肿瘤罕见病疑难病治疗领域的基础科研、临床试验和专业技能的提升，为肿瘤患者带来更多生存获益。
